Stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności
Stowarzyszenia dla dzieci z zespłem ataksja - teleangiektazja
Jak rozumieć termin "PNO" ?
Informacje na temat PNO
Choroby zaliczane do PNO
Opieka nad dzieckiem z PNO
Często zadawane pytania
Słowniczek
Ośrodki diagnostyczne PNO w Polsce
Piśmiennictwo
Linki
Kontakt
www.Immunologia.czd.pl
Szczepienia
Witamy na stronie dla rodziców i dzieci z niedoborami odporności
Koło Pomocy Dzieciom z Niedoborami Odporności, działające w ramach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci powstało w
1987 roku z inicjatywy pracowników Oddziału Immunologii oraz rodziców dzieci z zaburzeniami odporności.
Pierwszą przewodniczącą była pani Joanna Zawadzka mama Andrzeja z niedoborami przeciwciał. Za jej kadencji
przetłumaczono i wydano broszurę nt. 10 sygnałów ostrzegawczych niedoborów odporności, zawierającą 10 objawów
klinicznych, które mogą wskazywać na pierwotne zaburzenia odporności. Lista 10 objawów opracowana została przez
międzynarodową grupę ekspertów z zakresu immunologii klinicznej z inicjatywy The Jeffrey Modell Foundation
(http://www.info4pi.org). Od 1999 roku do chwili obecnej, dynamicznie działającą przewodniczącą Koła, jest
pani Maria Bukaty (mariabu@wp.pl), mama chłopca z brakiem śledziony i defektem syntezy swoistych przeciwciał.
Koła Pomocy Dzieciom z Niedoborami Odporności pomaga najuboższym rodzinom w finansowaniu leków, zwraca koszty
podróży do IP-CZD. Ostatnio Koło wspiera młodych naukowców. W lecie 2007 roku, dzięki finansowaniu Koła,
student UJ Witold Nowak odbył staż naukowy w Hanowerze wykonując badania genetyczne u polskich chorych z
zespołem ataksja-teleangiektazja.
W ostatnich latach powstały nowe stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności, których aktywność
skupia się na określonych grupach defektów odporności, których działalność na rzecz poprawy opieki nad dziećmi
z niedoborami odporności jest nie do przecenienia.
III ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja, 12-13 maja 2007 r. Zaproszonym gościem był profesor Richard Gatti z Uniwersytetu Kalifornijskiego
Zapraszamy do następujących działów w naszym serwisie:
