sobota, 16.02.2019  
  Menu  
 
  Strona główna 
  Stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności 
  Stowarzyszenia dla dzieci z zespłem ataksja - teleangiektazja 
  Jak rozumieć termin "PNO" ? 
  Informacje na temat PNO 
  Choroby zaliczane do PNO 
  Opieka nad dzieckiem z PNO 
  Często zadawane pytania 
  Słowniczek 
  Ośrodki diagnostyczne PNO w Polsce 
  Piśmiennictwo 
  Linki 
  Kontakt 
 
     
 
 30 lat Centrum Zdrowia Dziecka
www.Immunologia.czd.pl
 
 
 
       
Szczepienia
 
 
 
       
Często zadawane pytania
  • Czy można zarazić się pierwotnym niedoborem odporności ?
  • Czy osoby z PNO mogą wykonywać takie same czynności, żyć jak zdrowi ?
  • Jakich szczepionek nie wolno stosować u osób z PNO ?
  • Czy immunoglobuliny wchodzą w reakcje z innymi lekami ?
  • Czy istnieje skuteczne leczenie zespołów PNO ?
1. Czy można zarazić się pierwotnym niedoborem odporności ?
Nie. Nie możesz zarazić się pierwotnym zespołem niedoboru odporności.
Schorzenia te są zwykle wrodzone, co oznacza, że chora osoba rodzi się z PNO. Podobnie jak inne cechy wrodzone, PNO jest konsekwencją obecności zmienionych, zmutowanych genów, które mogą być przekazane od rodziców lub powstawać u danego pacjenta w trakcie podziałów komórkowych w czasie rozwoju zarodka. PNO są przenoszone przez geny zatem nie możesz tego "złapać" jak zwykłe przeziębienie czy grypę. PNO wynika z zaburzenia równowagi w układzie odpornościowym (immunologicznym), przez co organizm nie może prawidłowo reagować na patogeny, zarazki. Istnieje również możliwość rozwoju lub nabycia zespołu niedoboru odporności w ciągu życia. Jest to wówczas rezultatem uszkodzenia układu odpornościowego np. przez czynniki toksyczne.
Osoba z PNO, która aktualnie ma infekcję np. zapalenie płuc może zarazić tą infekcją inne osoby, niemające PNO, natomiast samym niedoborem odporności nie można w żaden sposób zarazić innych.
2. Czy osoby z PNO mogą wykonywać takie same czynności, żyć jak zdrowi ?
Tak
Dzieci zwykle regularnie uczęszczają do szkoły, uczestniczą w zajęciach sportowych, bawią się ze swoimi kolegami. Większość dorosłych z PNO wiedzie zwykłe życie zawodowe w społeczeństwie. Przygotowanie dziecka do pójścia do szkoły jednak musi być odpowiednio wcześnie zaplanowane i przygotowane. Rodzice powinni wspólnie ze szkołą uzgodnić wszystkie niezbędne rzeczy jak np. specjalnie przygotowywane posiłki, zapewnienie odpowiednich zwolnień z zajęć na czas podawania immunoglobulin, wizyt u lekarza itp. oraz zapewnienie wszystkich niezbędnych szczepień zanim dziecko zacznie uczestniczyć w zajęciach szkolnych (dokładne informacje na temat szczepień podano w odpowiedzi na pytanie 3). Szkolna pielęgniarka powinna otrzymać numer telefonu do lekarza prowadzącego dziecko a także listę telefonów niezbędnych w razie wystąpienia objawów choroby. Pomoc dziecku w życiu i rozwoju jak jego rówieśnicy ułatwia mu rozpoczęcie tego etapu w życiu.
do góry
3. Jakich szczepionek nie wolno stosować u osób z PNO ?
Dzieci z zespołami PNO szczególnie z uszkodzoną linią limfocytów T, agammaglobulinemią związaną z chromosomem X, zespołem ataksja-teleangiektazje, ciężkim złożonym niedoborem odporności (SCID) czy zespołem Wiskott'a i Aldricha nie mogą dostawać szczepionek żywych takich jak przeciwko odrze, śwince, różyczce, ospie wietrznej, rotawirusom, polio OPV czy gruźlicy (BCG). Jedynie szczepionki przeciw tężcowi i przeciw błonicy są zalecane wszystkim dzieciom z PNO. Szczegółowe informacje na temat szczepień twojego dziecka otrzymasz u swojego lekarza.
4. Czy immunoglobuliny wchodzą w reakcje z innymi lekami ?
Nie zostało to jeszcze dokładnie ocenione. Zaleca się podawanie dożylnych immunoglobulin z oddzielnego dojścia niż inne leki, które dziecko musi otrzymywać z jakiegokolwiek powodu. Przeciwciała, jakie znajdują się w preparatach immunoglobulin wpływają na odpowiedź immunologiczną na szczepionki żywe jak np. odra, świnka, różyczka. Lekarz wykonujący szczepienie powinien być przez ciebie poinformowany o każdej ostatniej terapii dożylnymi immunoglobulinami gdyż pewne środki ostrożności mogą być konieczne.

więcej na www.szczepienia.czd.pl  do góry
5. Czy istnieje skuteczne leczenie zespołów PNO ?
W przypadku niektórych ciężkich zespołów niedoborów odporności zagrażających życiu możliwość całkowitego trwałego wyleczenia dają przeszczepy szpiku kostnego czy przeszczepy komórek macierzystych. Niestety jest to możliwe tylko w przypadku niektórych rodzajów PNO, a i to nie zawsze jest możliwe do wykonania. Dla skutecznego, trwałego przyjęcia się szpiku przeszczep musi pochodzić od dawcy, który biologicznie "pasuje" do tkanek pacjenta.
Dożylne podawanie immunoglobulin (IVIG) przejściowo uzupełnia brakujące przeciwciała i w ten sposób pomaga zapobiegać infekcjom. Takie wlewy immunoglobulin muszą być wykonywane co 3-4 tygodnie aby stale utrzymywać odpowiednio wysokie stężenie przeciwciał we krwi. Istnieje dość szeroki wybór różnych preparatów immunoglobulinowych, z których nie każdy jest odpowiedni dla danego pacjenta. Jak zawsze twój lekarz jest najwłaściwszym źródłem informacji, który preparat będzie najbardziej odpowiedni dla ciebie.
Terapia genowa stara się leczyć niektóre choroby poprzez zastąpienie prawidłową formą danego genu gen nieprawidłowy lub brakujący i w ten sposób przywrócić prawidłowe funkcjonowanie komórek i organizmu. Obecne terapia genowa nadal pozostaje jedynie formą terapii eksperymentalnej i nie jest dostępna w zwykłym rutynowym postępowaniu.
do góry
Strona internetowa sponsorowana i wykonana w ramach grantu
EU EURO-POLICY-PID SP23-CT-2005-006411
© 2007 - 2019 Oddział Immunologii IP Centrum Zdrowia Dziecka