Stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności
Stowarzyszenia dla dzieci z zespłem ataksja - teleangiektazja
Jak rozumieć termin "PNO" ?
Informacje na temat PNO
Choroby zaliczane do PNO
Opieka nad dzieckiem z PNO
Jak żyć z zespołem PNO
Szczepienia - zrozumieć korzyści i ryzyko
Infekcje - jak ich uniknąć
Rola stresu w przebiegu PNO
Szkoła i problemy szkolne
Sytuacje wymagające szczególnej uwagi
Często zadawane pytania
Słowniczek
Ośrodki diagnostyczne PNO w Polsce
Piśmiennictwo
Linki
Kontakt
www.Immunologia.czd.pl
Szczepienia
Jak żyć z zespołem Pierwotnych Niedoborów Odporności
W dzisiejszych czasach dzięki bardzo szybkiemu postępowi w dziedzinie medycyny wiele zespołów pierwotnego
niedoboru odporności może być skutecznie leczona. Dzięki właściwiej terapii ograniczającej ryzyko infekcji
większość pacjentów z PNO może prowadzić normalny tryb życia. Dzieci mogą uczęszczać do szkoły, bawić się z
kolegami, uprawiać różne dyscypliny sportowe. Większość dorosłych może prowadzić aktywne życie zawodowe w
swoim środowisku.
W rozdziale tym znajdziecie szczegółowe informacje i wskazówki, dzięki którym osoby z PNO mogą się prawidłowo
rozwijać i żyć pełnią życia.
Rodzaj pokarmu, który spożywasz każdego dnia ma istotny wpływ na stan zdrowia i twoje samopoczucie.
Zdrowe nawyki żywieniowe w znaczący sposób pomagają zredukować ryzyko wielu chorób przewlekłych takich jak: choroby
serca, cukrzyca, osteoporoza, niektóre nowotwory, a także zwiększają szanse na dłuższe życie.
Poniżej przedstawiamy kilka porad (wg. the U.S. Department of Agriculture's Dietary Guidelines for Americans,
2005.), dzięki którym będziecie mogli odżywiać się zdrowo.
Zamień produkty zbożowe na pełnoziarniste. Spożywaj więcej makaronu razowego, razowego pieczywa, płatków,
otrębów i brązowego (nie polerowanego) ryżu.
Jedz więcej zielonych, żółtych i pomarańczowych warzyw. Nie zapominaj o warzywach strączkowych: fasoli,
grochu, soczewicy
Jedz dużo owoców. Istnieje szeroki wybór produktów owocowych dostępnych przez cały rok - świeże, z puszki,
mrożone, suszone. Owoce spożywaj codziennie. Ogranicz spożycie soków owocowych.
Jedz produkty białkowe z niską zawartością tłuszczu. Wśród mięs najlepsze są pieczone, gotowane i grilowane
chude wołowina, wieprzowina, drób. Nie zapominaj o rybach oraz o urozmaicaniu diety ziarnami i orzechami.
Źródłem wapnia powinny być niskotłuszczowe mleko i jego przetwory a także produkty pozamleczne.
Wybieraj pokarmy zawierające mało tłuszczów nasyconych, zawierających izomery trans - najlepszym źródłem
tłuszczu są ryby, orzechy oraz oleje roślinne.
Przygotowuj lub wybieraj posiłki i napoje z niską zawartością soli (sodu) oraz cukru.
Wysiłek fizyczny
Dlaczego jest taki ważny ?
Regularny wysiłek fizyczny wzmacnia mięsień sercowy, poprawia kondycję umysłową, zwiększa samoocenę, redukuje
stres, napięcie oraz niepokój, dostarcza energii, wigoru, pomaga kontrolować masę ciała, apetyt, obniża ryzyko
poważnych urazów, pomaga zredukować ilość tkanki tłuszczowej oraz zmniejsza liczbę problemów wynikających z
otyłości: choroby serca, cukrzyca, uszkodzenia stawów itd.
Stopniuj intensywność ćwiczeń.
Dobrze prowadzone leczenie PNO umożliwia pacjentowi nawet bardzo aktywny styl życia. Masz ogromny wybór
sportów, form aktywności fizycznej, z której możesz wybrać najwłaściwszą dla ciebie, dostosowaną do twojej
kondycji, a którą powinieneś uprawiać przez minimum 30 minut dziennie...... codziennie !
Jeżeli dotychczas nie prowadziłeś zbyt aktywnego sposobu spędzania wolnego czasu zacznij od spokojnych
spacerów. Sporty takie jak pływanie, jazda na rowerze czy spacery poprawiają wydolności płuc, zwiększają siłę
mięśniową. Osoby bardziej aktywne mogą próbować biegać, jeździć na rolkach.
Wysiłek kontrolowany.
Zanim rozpoczniesz ćwiczyć zapytaj swojego lekarza czy istnieją jakiekolwiek ograniczenia, przeciwwskazania do
takiej aktywności w twoim przypadku. Np. jeżeli twojej chorobie towarzyszą zaburzenia krzepnięcia krwi lekarz
może zalecić unikanie sportów kontaktowych, gier zespołowych, czy innych form aktywności w których ryzyko urazu
jest zwiększone. Lub jeżeli masz założone dojście centralne sporty kontaktowe czy sztuki walki nie są
najlepszym wyborem.
Włącz się do grupy.
Sport, aktywność fizyczna w grupie rówieśników ma ogromne znaczenie dla rozwoju społecznego, umiejętności
działania w zespole. Dlatego ważne jest być np. w drużynie sportowej. Jeżeli jednak istnieją medyczne
przeciwwskazania do uprawiania gier zespołowych możesz należeć do drużyny w innej formie: być "fanem" drużyny
sportowej, przychodzić na treningi.
Pamiętaj, że niezależnie jak bardzo jesteś spragniony, mając PNO można pić jedynie napoje bezpośrednio po
przegotowaniu a napoje zimne tylko z butelek zamkniętych, otwartych bezpośrednio przed spożyciem. Nie możesz pić
z czyjejś butelki. W trakcie aktywności fizycznej picie płynów jest bardzo ważne, ale tylko ze swojej własnej
butelki. Spożywanie płynów z czyjejś butelki może stanowić źródło infekcji.
Stan uzębienia
Regularnie, co 6 miesięcy odwiedzaj swojego dentystę, aby ocenić stan twojej jamy ustnej. Prawidłowa higiena
jamy ustnej jest sprawą zasadniczą, ponieważ upośledzenie odporności w przebiegu twojej choroby zwiększa
podatność na rozmaite infekcje jamy ustnej np. pleśniawki (kandydoza), afty, martwicze wrzodziejące zapalenie
dziąseł oraz infekcje wirusowe wirusem opryszczki, wirusem Coxackie. Są to infekcje zdarzające się przede
wszystkim u osób z upośledzoną odpornością, które nie są w stanie prawidłowo zareagować na zakażenie.
Poinformuj koniecznie swojego dentystę o swojej chorobie oraz daj mu numer telefonu do twojego lekarza.
Przed niektórymi zabiegami dentystycznymi np. ekstrakcjami (usuwanie zębów) w niektórych sytuacjach są
konieczne pewne środki ostrożności i działania profilaktyczne - ryzyko infekcji, krwotoku. Dowiedz się czy w
twoim przypadku istnieje konieczność takiej profilaktyki i szczególnego zabezpieczenia.
Dowiedz się, jakie objawy mogą towarzyszyć wymianie uzębienia z mlecznego na stałe u twojego dziecka i o
ewentualnej konieczności antybiotykoterapii. Zwykle wypadaniu zębów mlecznych oraz wyrzynaniu się stałych u
dzieci z PNO nie towarzyszą szczególnie niepokojące objawy.
Jeżeli zauważysz u siebie lub swojego dziecka jakiekolwiek zakażenie czy owrzodzenie niezwłocznie idź na wizytę
do dentysty, który zastosuje odpowiednie leczenie: środki odkażające, przeciwbólowe, a czasami właściwy
antybiotyk.
Nie ma żadnych przeciwwskazań do leczenia ortodontycznego wiążącego się z koniecznością zastosowania aparatu
ortodontycznego.
Dbaj o siebie - wskazówki jak być zdrowym
Opieka specjalisty
W zależności od ośrodka medycznego, pod opieką którego się znajdujesz monitorowanie leczenia, rodzaj i częstość
wykonywanych badań może się nieco różnić. Np. w niektórych - zdjęcie rtg klatki piersiowej wykonuje się co 6
miesięcy, w innych tylko w przypadku kiedy objawy obserwowane u pacjenta wskazują na zasadność takiego
działania, a u pacjentów z nadmierną łamliwością chromosomów badań rtg należy wręcz unikać.
To od ciebie w dużym stopniu zależy czy opieka nad tobą sprawowana jest w sposób prawidłowy. Nie wahaj się
pytać o jakiekolwiek zmiany zachodzące w sposobie twojego leczenia wynikające czy to ze zmiany przez ciebie
ośrodka leczącego czy też lekarza prowadzącego. Bądź pewien, że opieka nad tobą jest sprawowana w należyty
sposób.
Alkohol
W trakcie leczenia dożylnymi preparatami immunoglobulin ważne jest monitorowanie funkcji wątroby. Jej
funkcjonowanie zmienia się po spożyciu alkoholu, co może mieć negatywny wpływ na bezpieczeństwo leczenia i
większe ryzyko powikłań. Najlepszym rozwiązaniem jest całkowita rezygnacja z picia alkoholu.
Pomóż sobie i swoim płucom - nie pal
W przebiegu choroby pacjenci z niedoborami odporności mają większe ryzyko uszkodzenia płuc. W wyniku
wielokrotnych zakażeń górnych dróg oddechowych, przewlekających się i nawracających zapaleń płuc w twoich
płucach utrzymują się poinfekcyjne uszkodzenia. Palenie tytoniu dodatkowo może uszkadzać płuca doprowadzając
do jeszcze większego upośledzenia ich funkcji. Dożylna terapia immunoglobulinami nie zapobiega ich powstawaniu,
a jedynie może spowolnić ten proces.
Załóż i prowadź dzienniczek stanu zdrowia
Zapisuj skrupulatnie i zgłaszaj swojemu lekarzowi każde zachorowanie, które u ciebie wystąpiło (te
poważniejsze, jak i te pozornie banalne). Częstość zachorowań w danym okresie ma ogromne znaczenie na zmianę
przez lekarza dawkowania leków czy też zastosowanie innej formy leczenia. Celem opieki nad osobami z PNO jest
zmniejszenie częstości infekcji, zapobieganie ich powikłaniom oraz uchronienie przed przejściem zakażenia z
formy ostrej w przewlekłą.
Leki dostępne bez recepty
U pacjentów z PNO mogą wystąpić z pozoru banalne zakażenia, przeziębienia. Mamy dostępnych szereg leków bez
recepty, które pomagają likwidować pierwsze objawy takich zakażeń i w ten sposób zapobiec rozwojowi
pełnoobjawowego zakażenia. Leki te stosuj tylko wtedy, gdy zachodzi potrzeba oraz przed jakimkolwiek
przyjęciem leku skontaktuj się ze swoim lekarzem.
Zablokowany nos - leki obkurczające błonę śluzową nosa ułatwią oddychanie.
Cieknący nos - leki przeciwhistaminowe pomagają osuszyć śluzówki nosa.
Alergia - leki przeciwhistaminowe zmniejszają wysypkę, łzawienie oczu, cieknący nos i inne objawy alergii.
Kaszel - leki wykrztuśne pomagają oczyścić drogi oddechowe z drobnoustrojów, pyłów i innych zanieczyszczeń
