Stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności
Stowarzyszenia dla dzieci z zespłem ataksja - teleangiektazja
Jak rozumieć termin "PNO" ?
Informacje na temat PNO
Choroby zaliczane do PNO
Opieka nad dzieckiem z PNO
Często zadawane pytania
Słowniczek
Ośrodki diagnostyczne PNO w Polsce
Piśmiennictwo
Linki
Kontakt
www.Immunologia.czd.pl
Szczepienia
Stowarzyszenia dla dzieci z zespłem ataksja - teleangiektazja
Dzięki inicjatywie dr Barbary Pietruchy pomocy rodziców i wsparciu Koła od 2004 roku organizowane są spotkania
rodziców i dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja. Trzecie spotkanie odbyło się w naszym Instytucie w dniach
12-13 maja 2007 roku.
Gościem honorowym był światowej sławy lekarz i naukowiec Prof. Richard Gatti z Uniwersytetu Kalifornijskiego w
USA.
"Czwarte ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja" IP-CZD, 2008r.
Trzecie Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców i Dzieci z Zespołem Ataksja - Teleangiektazja
"Życie Centrum" Biuletyn IP - CZD maj - czerwiec 2007, nr 33.
"Trzecie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja" IP-CZD, 12-13 maja 2007r.
W Instytucie "Pomniku - Centrum Zdrowia Dziecka" odbyło się w dniach 12 - 13 maja 2007 roku
"Trzecie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja - teleangiektazja", zorganizowane przez Koło
Pomocy Dzieciom z Niedoborami Odporności oraz Poradnię i Oddział Immunologii Klinicznej IP-CZD. Na spotkanie
przybyło 15 rodzin z całej Polski, które miały wjątkową okazję do wymiany swoich doświadczeń w opiece nad
dziećmi oraz obaw dotyczących stanu zdrowia swoich pociech oraz wysłuchania wykładów specjalistów z
pulmonologii, onkologii i rehabilitacji. W spotkaniu wzięłą również udział Pani Maria Pelczar-Nowakowska,
która udzieliła informacji nt. opieki socjalnej oraz różnych form pomocy ze strony państwa dla dzieci
niepełnosprawnych.
Honorowym gościem naszego spotkania był Prof. Richard Gatti z Uniwersytetu Kalifornijskiego z Los Angeles,
światowej sławy lekarz i naukowiec, który od lat prowadzi badania nad zespołem ataksja-teleangiektazja (AT).
Wygłosił on wykład nt. aktualnych badań eksperymentalnych dotyczących leczenia zespołu AT. Prof Richard Gatti
swoją obecnością i wystąpieniem napełnił nadzieją serca rodziców i pacjentów.
Podczas gdy rodzice dzielili się swoim doświadczeniem i słuchali wykładów, dzieci pod opieką wolontariuszy
odbyły wycieczkę statkiem po Wiśle.
Wieczorem uczestnicy zostali zaproszeni na uroczystą kolację w Hotelu "Sobieski", podczas której panowała
serdeczna, rodzinna atmosfera a poza wyśmienitym menu niezwykłą atrakcją był mini koncert fortepianowy Prof.
Richarda Gattiego, którego drugą pasją po nauce jest muzyka.
Rodzice i pacjenci byli bardzo zadowoleni i wdzięczni za zorganizowanie tego spotkania, zobaczyli, że nie są
sami ze swoimi problemami, poszerzyli wiedzę nt. choroby swoich dzieci i podjęli decyzję o utworzeniu
"Fundacji Ataksja" aby kontynuować takie spotkania. Owocem poprzednich spotkań jest, utworzona przez
rodziców chrych dzieci, strona internetowa
www.atel.org.pl.
Opieka nad pacjentami z zespołem ataksja-teleangiektazja ze względu na przebieg kliniczny wymaga współpracy
specjalistów wielu dziedzin. Dlatego zorganizowanie tego rodzaju spotkania było tak ważne i pomocne rodzicom
chorych dzieci w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu ich problemów dnia codziennego.
Organizacja spotkania była możliwa dzięki sponsorom: Wyeth, Grifols oraz Vitis Pharma. Wdzięczni też jesteśmy
firmie Mead Johnson za dary rzeczowe.
Wyrazy wdzięczności za bezpośrednią pomoc w organizacji spotkania składam Bożenie Kuśmirek, Marii Bukaty i
Edycie Heropolitańskiej-Pliszce, która na żywo tłumaczyła wykład naszego honorowego gościa, pielęgniarkom z
Kliniki Gastrologii, Hepatologii i Immunologii oraz Pani Prof. Ewie Bernatowskiej za patronat honorowy i udział
w spotkaniu.
Dr n. med. Barbara Pietrucha
Kierownik Poradni Immunologii Klinicznej
W Klinice Gastrologii, Hepatologii i Immunologii IP-CZD
Drugie Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców i Dzieci z Zespołem Ataksja - Teleagiektazja
"Życie Centrum" Biuletyn IP - CZD lipiec - sierpień 2005, Nr 23.
"Drugie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja" IP-CZD, 30 kwietnia 2005r.
W dniu 30 kwietnia 2005 roku w Instytucie "Pomniku - Centrum Zdrowia Dziecka" odbyło się
"Drugie ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja - teleagiektazja".
Organizatorami spotkania było Koło Przyjaciół Dzieci z Niedoborami Odporności oraz Poradnia Immunologii
Klinicznej IP-CZD. Na spotkanie przybyło 12 rodzin z całej Polski. Rodzice mieli okazję wymienić swoje
doświadczenia w opiece nad dziećmi i obawy dotyczące stanu zdrowia swoich pociech oraz wysłuchać wykładów
specjalistów: neurologii, rehabilitacji i onkologii. W spotkaniu również brała udział pani mgr Beata
Gurzkowska, która udzieliła uczestnikom informacji nt. opieki socjalnej dla dzieci niepełnosprawnych.
Podczas gdy rodzice dzielili się swoim doświadczeniem i słuchali wykładów, dzieci pod opieką wolontariuszy
uczestniczyły w wycieczce po Warszawie oraz obejrzały film w kinie IMAX. Po południu odbył się koncert
zespołu "Bohema".
Rodzice wyrazili swoją wdzięczność za zorganizowanie spotkania, przekonali się bowiem, że nie są sami ze swoimi
problemami, poszerzyli wiedzę nt. choroby swoich dzieci. Gorąco proszą, aby takie spotkania były kontynuowane.
Wystąpili z inicjatywą utworzenia Stowarzyszenia Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja - Teleangiektazja. Byłoby to
szczególnie istotne gdyż opieka nad pacjentami z zespołem ataksja-teleangiektazja jest wielodyscyplinarna, ze
względu na przebieg kliniczny choroby i wymaga współpracy pediatry, immunologa, neurologa, rehabilitanta,
pneumonologia i in. Dlatego zorganizowanie tego spotkania było tak ważne i pomocne rodzicom w kompleksowej
opiece oraz rozwiązywaniu problemów dnia codziennego ich chorych dzieci.
Organizacja spotkania możliwa była dzięki sponsorom: Baxter, Grifols, Mead Johnson, Nutricia oraz Modell
Fundation. Wdzięczni jesteśmy za dary rzeczowe (słodycze) od Wedla.
Wyrazy wdzięczności za bezpośrednią organizację składam paniom Marii Bukaty, Bożenie Kuśmirek i Maryli
Podemskiej oraz pani Prof. Ewie Bernatowskiej za patronat honorowy i udział w spotkaniu.
Dr n. med. Barbara Pietrucha
Kierownik Poradni Immunologii Klinicznej
W Klinice Gastrologii, Hepatologii i Immunologii IP-CZD
Pierwsze Ogólnopolskie Spotkanie Rodziców i Dzieci z Zespołem Ataksja - Teleagiektazja
"Życie Centrum" Biuletyn IP - CZD maj - czerwiec 2004, nr 16.
"Pierwsze ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z zespołem ataksja-teleangiektazja" IP-CZD, 22-23 maja 2004r.
W dniach 22-23 Maja 2004 roku w IP-CZD odbyło się "Pierwsze ogólnopolskie spotkanie rodziców i dzieci z
zespołem ataksja-teleagiektazja". Organizatorami spotkania było Koło Przyjaciół Dzieci z Niedoborami Odporności
oraz Poradnia i Oddział Immunologii Klinicznej IP-CZD. Na spotkanie przybyło 14 rodzin z całej Polski oraz z
Niemiec Pan Hermann Stimm wraz ze swoją 25 letnią córką również z zespołem ataksja-teleagiektazja (AT). Rodzice
mieli okazję wymienić doświadczenia i obawy dotyczące stanu zdrowia swoich dzieci oraz wysłuchać wykładów
specjalistów z neurologii, rehabilitacji, żywienia i chorób płuc. Dla dzieci zorganizowaliśmy wycieczkę do ZOO
pod opieką wolontariuszy. Wieczorem odbył się koncert zespołu ze Społecznego Gimnazjum nr 1 oraz zespołu
Kwartet z Otwocka. Rodzice byli bardzo zadowoleni ze spotkania przekonali się, że nie są sami ze swoimi
problemami poszerzyli wiedzę nt. choroby swoich dzieci i mają nadzieję na kontynuację takich spotkań.
Opieka nad pacjentami z AT jest wielodyscyplinarna, ze względu na przebieg kliniczny i wymaga współpracy
pediatry, immunologa, neurologa, rehabilitanta, pulmonologia i in. Dlatego zorganizowanie tego spotkania było
tak ważne i pomocne rodzicom w kompleksowej opiece oraz rozwiązywaniu problemów dnia codziennego dzieci z AT.
Organizacja spotkania możliwa była dzięki sponsorom.
Dziękuję bardzo Panu Dyrektorowi Wojciechowi Starczyńskiemu za nieodpłatny transport wózków inwalidzkich do
ZOO oraz przywiezienie zespołu Kwartet a Dyrektorowi Warszawskiego ZOO za zgodę na nieodpłatne zwiedzanie.
Wyrazy wdzięczności za bezpośrednią organizację składam Marii Bukaty, Bożenie Kuśmirek i Maryli Podemskiej
oraz Pani Prof. Ewie Bernatowskiej za patronat honorowy i udział w spotkaniu.
Dr med. Barbara Pietrucha
Kierownik Poradni Immunologii Klinicznej
W Klinice Gastrologii, Hepatologii i Immunologii IP-CZD
